Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

Свернуть
Последние сообщения в чате   --   Просмотр всех записей в чате

> Правила размещения информации о нуждающихся в помощи!

Просим обратить внимание, что данный форум находится на предварительной проверке модераторами! На эту процедуру требуется определённое, для каждого, время. По возникающим вопросам обращайтесь к модераторам этого раздела, кураторам или к админам форума. Нам необходимо знать, как можно больше о Вашей проблеме, чтобы открыть тему о сборе средств или оказании любой другой помощи. Предоставление полной информации и Вашей открытости говорит не о недоверии к Вам, а о полном представлении Вашей проблемы, о способах и возможностях оказании помощи, для наибольшей эффективности темы. Поэтому обратите внимание на то, какая информация должна находиться в вашем сообщении при открытии темы.  

  • 1. Точный диагноз болезни!
  • 2. Подтверждающие документы о поставленном диагнозе, договора и счета из клиники – отсканированные, выложенные в режиме превью, в развёрнутом виде чёткие, читабельные, чёткое изображение печатей, штампов клиник, где проводилось обследование, лечение, операции и другие процедуры. Точный адрес больницы, клиники или другого медучреждения, в котором проводилось, проводится или будет проводиться обследование и (или) лечение, Ф.И.О. лечащего врача,телефон, по которому можно с ним связаться. Желательно, чтобы на изображениях документов, выкладываемы в теме, были водяные знаки в виде номеров счетов.
  • 3. Назначенное лечение.
  • Лекарственное - название лекарства, продолжительность курса, дозировка. Операционное - договор с клиникой на проведение операции, оказании медицинских и иных услуг, счёт на оказание услуг. Процедуры - договор с медучреждением, счёт на оказание медицинских услуг; - название процедур, продолжительность курса, количество курсов.
  • 4. Ваши контактные телефоны, адрес и другая контактная информация.
  • 5. Необходимо предоставить ксерокопии Вашего(их) паспорта(ов) и паспортов родителей , других документов и другую необходимую информацию (предоставляется волонтёру Хатико, модераторам этого форума (Лучик Солнышка) или администраторам (Лора, Natali), для того чтобы подтвердить правдивость и достоверность той информации, которую вы размещаете на форуме).
  • 6. Фотографии.
  Перед открытием темы тщательно проверяйте изложенные номера счетов, телефонов, реквизиты и другую важную информацию.   Последующее размещение информации о состоянии дел: протекании болезни, улучшении состояния, о поступлении и расходовании средств, о целесообразности сбора средств далее и другую текущую информацию.   По всем вопросам обращайтесь к модераторам этого раздела, кураторам или админам форума.   Если тема открывается волонтёрами, родственниками и другими доверенными лицами нуждающихся в помощи, то Вы, также, должны предоставлять полную информацию о нуждающихся в помощи и о Вашей связи с ними. Периодически размещать текущую информацию о состоянии дел нуждающихся в помощи, поступлении средств и т.д. Если на волонтёра, родственника или доверенные лица открыты счета по сбору средств, для нуждающихся в помощи, они должны регулярно предоставлять отчёты о поступающих и расходующихся средствах, подтверждая их скриншотами.    Предложения об открытии счетов, а также тем третьими лицами не рассматриваются!   Важно: Администрация форума "Мир в ладошках", не несет ответственности за достоверность информации, отчётности о сборе средств! Исключением является, если мы сами инициируем сбор средств, в помощь нуждающихся проверенных нами лично! Форум просто предоставляет место для размещения информации.   Администрация форума оставляет за собой право удалить тему в случае, если тема не обновляется длительное время, если возникнут реальные подозрения на неправдивость информации изложенной в теме, если нарушаются правила форума.   Надеемся на всеобщее понимание!

> ОЧЕНЬ СРОЧНО!!! Необходимо закрыть сбор! Банникова Даниила ждут в клинике ТЕКНОН 7 сентября!, SOS!!! Срочный сбор, срок до 1 апреля!
Мама Даниила
сообщение 24.2.2014, 16:49
Сообщение #1


Активный участник
Group Icon

Сообщений: 62
Вставить ник    Цитата
Спасибо сказали: 54 раз(а)
ППКС: 0 раз(а)
Имя: Эльнара
Даниил 15.01.06



Репутация:   0  


Банникова Эльнара Шахшин кызы
644 073 г. Омск ул. Дианова 30-70
сот: 8 908-791-73-76 дом: (3812) 72-86-27
e-mail: elyebannikova@mail.ru

Прикрепленное изображение

Здравствуйте, Уважаемые форумчане!!!

Я, Банникова Эльнара, мама ребенка инвалида детства.
Диагноз Даниила: Симптоматическая фокальная Эпилепсия симптоматическая (Синдром- Веста). Задержка психоречевого развития, Атактический синдром. В свои почти 8 лет, Данечка умеет многое: не уверенно ходит , держит ложку и пытается сам кушать, умеет раздеваться. В этом году Данечка пошел в первый класс (на домашнее обучение) и уже делает огромные успехи. Ему очень нравятся занятия по математике, на которых он с удовольствием изучает геометрические фигуры, складывает и вычитает. Так же нравятся занятия по чтению, на которых Данечка рассказывает то, что видит на картинках. Все уроки с нашим учителем проходят в интересной игровой форме, после которых сынок с нетерпением ждет, когда занятия начнутся снова. Данечка очень смышленый мальчик очень любит смотреть мультфильмы, читать книги, рисовать, слушать музыку, и танцевать вместе с мамой. Любит общество детей и взрослых, знает много стихов и рассказывает их по своему, просто до безумия любит играть в машинки и мультик «Тачки», а я просто обожаю своего Даничку.
Даня наверстывает то, что не успел сделать в первые годы жизни. Торопиться любить и быть любимым. Мы с Даней многого добились и достигли, но предстоит сделать еще многое. Самая главная наша задача добиться ремиссии по приступам Эпилепсии, ведь с каждым приступом погибает клетка головного мозга, что приводит в дальнейшем к гиперактивному поведению и трудностям в обучении. Мне как маме очень тяжело и больно это осознавать…
Приступы у Даниила с 8 месяцев и по сегодняшний день, каждый день, после каждого пробуждения!!! В день по 2 серии , а в серии до 10 приступов, которые не дают ребенку полноценно развиваться. Именно из-за приступов Даниил развивается очень медленно. За все эти годы мы перепробовали очень много противосудорожных препаратов Российских и заграничных, но положительной динамики НЕТ. Я пыталась лечить Данечку в Российских клиниках, результата не было, отправила документы Даниила в Германскую клинику, надеялась, что наш вид эпилепсии оперируется, но немецкие врачи нам отказали., мотивируя тем, что очагов эпилепсии очень много. В 2011 в феврале летали в клинику в Париже GROUPE HOSPITALIER NECKER-ENFANTS MALADES адрес: 149, rue de Sevres 75743 PARIS Cedex 15. врач Pr Olivier DULAC. У Даниила была ремиссия по приступам 8 месяцев, Данечка за это время очень многому научился (стал говорить фразами и предложениями из 3-х слов, научился проситься в туалет, стал увереннее ходить), но к сожалению приступы вернулись. В сентябре 2013 мы стали делать маски Глена Домана, тоже была ремиссия и опять ребенок начал развиваться, я стала замечать, что все книги, которые мы читаем, Даннил уже знает наизусть. Волею судьбы, я узнала про клинику в Испании «Текнон», которая ждет Даниила 4 мая 2014 года. Счет выставлен на сумму 18 790 евро . Почему именно эта клиника: В Российских клиниках 1 препарат отрабатывают на ребенке ровно год, чтоб понять подходит он или нет, есть результат или нет. В клинике «Текнон» в течении 5-6 дней в шапочке ЭЭГ которая подключена постоянно, в организм ребенка вводят с промежутком в 3 часа 10 препаратов, по результатом исследования видно, какой препарат убирает приступы эпилепсии, после чего подбирается необходимая комбинация препаратов.
. На сегодняшний день собранно 205 000 рублей, сотрудниками Танкового института и силами наших родных и близких. Сумму необходимо собрать до 1 апреля 2014, чтоб успеть все до 4 мая.


20.01.2014 Вышла Программа «На равных» с Жанной Политовой с нашей просьбой о помощи: ]]>http://gtrk-omsk.ru/programs/on_equal/]]>

Наша группа в КОНТАКТЕ "Сбор средств на лечение Банникова Даниила" ]]>http://vk.com/club64919191]]>

Наша группа в ОДНОКЛАССНИКАХ "SOS! СПАСИТЕ ДАНЕЧКУ!" ]]>http://www.odnoklassniki.ru/group/52215899357249]]>


Наша тема на форуме ЕВА "Срок до 1 апреля 2014 г. Сбор средств на лечение Банникова Даниила" ]]>http://eva.ru/topic/169/3229127.htm]]>


Мы обращаемся ВЕЗДЕ, где только могут нам помочь, поэтому мы не просим оплатить нам весь счет, мы просто просим хоть чем то помочь. С миру по нитке и мы сможем отправить Даниила в клинику, где помогут Даниилу.



Как любящая мама и не минуты не теряющая надежды на избавление от этого коварного диагноза, очень вас прошу, помогите нашей семье!!!
За ранее выражаем ВАМ, благодарность и всем желаем здоровья, счастья и всем , всем, всем говорим спасибо за вашу заботу , за чуткость, за веру и надежду которую дарите нам . Ваше милосердие вызывает уважения. Благодаря всем вам мы в 2011 году смогли попасть к профессору ДЮЛАКУ в Париже. Желаем вам, вашим родным и близким вам людям ЗДОРОВЬЯ: физического и душевного, Божьего вам благословения в ваших делах!!!


РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ:


1. Карта СБЕРБАНКА 676196000163452270

2. ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
41001370350090

3. WESTERN UNION
​ ПЕРЕЧИСЛЯТЬ НА ИМЯ
Bannikova Elnara Shahshin Kyzy РОССИЯ г. ОМСК
КОД МОЖНО ОТПРАВЛЯТЬ НА телефон либо на e-mail: elyebannikova@mail.ru

Также есть телебанки:
4. мегафон 8-923-035-583-5

5.билайн 8-923-035-583-5

6.мтс8-913-645-327-2

Прикрепленное изображениеПрикрепленное изображение
Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Карточка пользователяВернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения
7 страниц V « < 5 6 7  
Ответить в эту темуОткрыть новую тему
Ответов(60 - 61)
Мама Даниила
сообщение 6.9.2014, 18:03
Сообщение #61


Активный участник
Group Icon

Сообщений: 62
Вставить ник    Цитата
Спасибо сказали: 54 раз(а)
ППКС: 0 раз(а)
Имя: Эльнара
Даниил 15.01.06



Репутация:   0  


На 6.09. 2014 собрано 497 500 руб. (по курсу 50.8) = 9 793,3 евро.
СБОР ЗАКРЫТ! Дорогие друзья! Благодаря Вам и множеству милосердных и отзывчивых людей мы набрали необходимую сумму и наш Данечка 7-го сентября летит на обследование в клинику " ТЕКНОН" в Барселоне.

От всей души благодарим всех, кто помогал нам! Кто был все эти долгие месяцы с нами. Спасибо Жанне Политовой за снятую программу "На равных" с просьбой о помощи и распространение информации. Огромное спасибо нашему волонтеру Елене Аленич. Немецкому фонду, который перечислил в клинику 9 000 евро. Низкий поклон и сердечное спасибо всем кто не прошел мимо, всем кто помогал через группы в одноклассниках, контакте, форумы "Ева", "Мир в ладошке".


От всей души желаем всем Вам и Вашим родным и близким здоровья физического и духовного !!!
Пусть в Вашей жизни будет как можно больше радостных и позитивных событий. Пусть Вам сопутствует удача – во всем и всегда!!! Еще раз огромное всем спасибо!!!Храни Вас Бог!

Прикрепленное изображение


Спасибо сказали:
Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Карточка пользователяВернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения
Мама Даниила
сообщение 24.9.2014, 19:14
Сообщение #62


Активный участник
Group Icon

Сообщений: 62
Вставить ник    Цитата
Спасибо сказали: 54 раз(а)
ППКС: 0 раз(а)
Имя: Эльнара
Даниил 15.01.06



Репутация:   0  


Добрый день всем друзьям, знакомым, родным, близким и просто тем, кто все это время с нами и с нашим Даниилом!!! 22 сентября мы прилетели из Барселоны. Перелеты Данечка переносит очень хорошо, парень обожает летать и путешествовать. В Питере у нас был промежуток между перелетами в 20 часов, нас встретил Юра, сослуживец и друг Димы, мы немного отдохнули и поехали гулять по красивейшему Петербургу, были у памятника Петра , у Зимнего Дворца и самое, что нам понравилось это Исаакиевский Собор попали на бесплатную экскурсию по Собору-сказать красота-ничего не сказать)!!!
18 сентября у нас была решающая консультация с Др Русси и Баталем и с замечательной переводчицей Ларисой. Итог: Диагноз нам поменяли с синдрома Веста на синдром Леннокса Гасто, очагов Эпилепсии у Даниила 2, один в левом полушарии- это очаг самый главный, который дает сильный приступ с потерей сознания, задержкой дыхания на 1 минуту, так же есть очаг с права не большой - он дает приступы в виде кивков. Эти очаги не взаимосвязаны друг с другом -это хорошо, но они совпадают через мозолистое тело. Очаги дают разные приступы и действуют сами по себе, за ночь накапливается заряд в очагах и утром после пробуждения происходит разряд и появляются приступы, начинается серией кивочков и заканчивается сильным приступом с задержкой дыхания, после чего Данечка засыпает, идет компенсация и восстановление через сон Все это было выявлено на МЭГЕ. По результатам МРТ: лобные и височные доли обеих полушарий не повреждены, затылочная доля правого полушария спереди к задней части сильное повреждение. Как сказал др. Русси и повторил это не один раз, что ЭТО РЕЗУЛЬТАТ РОДОВОЙ ТРАВМЫ. Именно в этот участок головного мозга пришел удар и именно в этом участке и расположен главный очаг эпилепсии. До этого дня я считала и мне так внушили наши врачи, что это все сформировалось внутриутробно(((( Во Франции Профессор Дюлак мне тоже говорил , что это травма, но я не поверила, т.к беременность ходила с сильным токсикозам и угрозой.По результатам крови у Даниила дефицит железа- анемия,что приводит к дополнительному кислородному голоданию. Фармакогенетические результаты еще не готовы, они и все остальные обследования и заключения будут переведены и отправлены на эл. почту, а также пришлют простой почтой. Слуховые вызванные потенциалы очень хорошие, а зрительные просто хорошие. Из предложенных и испробованных 8 противосудорожных, нам очень хорошо подошли 2 препарата, сначала мы пробуем Синержин, если препарат подходит то уберем один из наших препаратов это депакин хроносфера и или суксилеп, если Синержин не помогает то Ламиктал но ихний. Все препараты мы заранее выкупили в аптеках Барселоны, по понятным причинам(((!!! Остальные 6 препаратов тоже имели положительный результат но менее эффективный. Если ни одни из 2 препаратов не убирают приступы, то будем отрабатывать все 6 остальные. Все это мы должны проделать в течении одного года. Мы Очень надеемся, что сможем добиться ремиссии по приступам с помощью препаратов. Следующие варианты не очень меня радую, а скорее даже огорчают-это хирургическое вмешательство. 1е операция по разделению полушарий, т.к очаги совпадают через мозолистое тело. После этой операции наступает улучшение состояния по приступам но приступы совсем не уходят, но ребенок начинает развиваться. И 2-е это операция по удалению очагов. Такой план нам обрисовал Др Русси таково дальнейшее наше лечение. Вчера мы начали давать первый препарат, о результатах говорить рано. Через месяц, полтора мы получим перевод выписки и результаты МЭГ, МРТ, и всех остальных обследований, после ознакомления, мы отправляем краткое письмо о наших результатах действия препарата и общего состояния Данечки, после чего у нас буде консультация по скайпу с Др. Русси, все он нам объяснит и разъяснит и скажет, что нам делать дальше. Вообще дальнейшее наше сотрудничество будет проходить через Ларису переводчицу, мы отправляем ей вопросы, она нам присылает ответы Русси, если будет необходима консультация по скайпу, то следующие консультации платные. Они нас не брасают и нам не рекомендуют, т.к мы много времени упустили все это нужно было делать как только был выставлен диагноз Эпилепсия!!! Др. Русси нам сказал я вложу все свои знания и опыт, чтоб помочь нашему мальчику. Сказал, что если убрать приступы у Даниила очень хороший потенциал для развития. Очень нас просил вложить все свое терпение, силу и мужество, чтоб совместно, сообща у нас все получилось!!! Когда мы лежали в палате с ЭЭГшапочкой, а консилиум пришел на обход все в один голос сказали, что наблюдают за нами по камере, что у нас Данечка очень , очень жизнерадостный ребенок, он очень счастливый благодаря нам родителям и тем кто его окружают!!! Я очень переживала, а что же дальше ну съездим мы, ну назначат нам препараты, а дальше то что..... Но клиника нас не бросает мы будем постоянно на связи!!! Еще я задала вопрос очень интересующий меня: можно ли при Эпилепсии и имея наш диагноз проходить реабилитацию в РЦ с Даниилом и не противопоказаны ноотромы, др. Русси сказал всю реабилитации просто необходимо делать, кроме электростимуляции и ноотропы тоже необходимо принимать. Как можно больше нагружать таких детей и не бояться, все это является противопоказанием у нас в России. Именно поэтому все мы делаем за свой счет! Мы очень рады, что попали в эту клинику, спасибо Татьяне Егоровой которая настоятельно рекомендовала насобирать нужную сумму и ехать именно туда, Тань человеческое тебе спасибо и выздоровления Катерине!!! Теперь мы знает точную причину рождения нашего особенного ребенка, мы знаем , что возможно сделать для того чтоб добиться ремиссии. У нас есть точный план наших действий. Все это и радует и устрашает, т.к если понадобятся операции, то это все будет стоить огромных денег. Но мы очень, очень надеемся, что с Божьей помощью все сможем убрать ПРЕПАРАТАМИ!!! Выражаем огромную благодарность ВСЕМ кто нам помог материально, поддержал морально, приносил Даниилу подарки, ВСЕМ КТО БЫЛ С ПЕРВОГО ДНЯ СБОРОВ И БУДЕТ СЛЕДИТЬ ЗА НОВОСТЯМИ ПРО ДАНЕЧКУ, СПАСИБО! Это просто слово, но мы вкладываем в него всю свою благодарность!!! ЗДОРОВЬЯ ВАМ ВСЕМ, ВАШИМ РОДНЫМ И БЛИЗКИМ! ХРАНИ ВАС БОГ!
Еще немного хочу написать о неделе ожидания результатов обследований: Наталья хозяйка квартиры, очень гостеприимная, Спасибо Вам Наталья за все, за советы и рекомендации. Погода была замечательная, сентябрь- это самое время для отдыха в Барселоне. Мы старались загрузить себя экскурсиями и пляжем, чтоб не думать и не накручивать себя по поводу результатов. Жили мы в 15 минутах от моря! За это время мы смогли посетить: Гору ТИБИДАБО, поставили свечи и загадали наши сокровенные желания, поющие фонтаны, аквариум, МОНСЕРАТ оставил нас под огромным впечатлением, мы с Данечкой и еще с одной мамой Евгенией и ее сыном Илюшей прикоснулись к животворящей статуе"Черной Мадонны" считается святым местом, погуляли по знаменитой улице " РАМБЛА", площади Каталония. Барселона очень красива, где живут как нам показалось беззаботные люди, где нет суеты и главное хитрости и обмана!!!
Прикрепленное изображение


Спасибо сказали:
Пользователь в офлайнеКарточка пользователяОтправить личное сообщение
Карточка пользователяВернуться в начало страницы
+Ответить с цитированием данного сообщения

7 страниц V « < 5 6 7
Ответить в эту темуОткрыть новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 

- Текстовая версия Сейчас: 14.10.2019, 0:57
Locations of visitors to this page Анализ интернет сайта
Семья-клуб
рублей Яндекс.Деньгами
на счёт 41001231709024 (Форум Родителей - Мир в Ладошках)
Это интересно